La fibrosis quística es una enfermedad crónica degenerativa con consecuencias mortales. Actualmente no existe cura, pero con un diagnóstico oportuno y la aplicación de tratamientos de calidad las condiciones de vida mejoran.
Dicho padecimiento es catalogado como una “enfermedad inusual” por la Organización Mundial de la Salud (OMS), puesto que su prevalencia es de cinco por cada 10.000 habitantes.
La instancia sanitaria internacional describe que, «la afección hereditaria, es provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y problemas de páncreas».
Asimismo, la OMS añade que “la enfermedad es multisistémica, de evolución progresiva y letal”.
En ese sentido, organizaciones no gubernamentales venezolanas aseguran que más de 150 pacientes que sufren fibrosis quística corren el riesgo de morir en Venezuela, entre ellos, niños, niñas y adolescentes que “no cuentan con la protección de la política pública necesaria”.
La ONG Cecodap precisó que desde hace “19 años las familias se mantienen en protesta para conseguir lo que es su derecho: medicamentos y condiciones hospitalarias dignas”.
Asimismo, la entidad del país caribeño agrega en su informe que “para tratar la fibrosis quística, los pacientes tienen que verse por al menos cuatro médicos de diferentes áreas como: neumólogos, gastroenterólogos, fisioterapeutas, cardiólogos, dietistas, microbiólogos, psicólogos, enfermedad, asistentes sociales”.
